Meer dan een miljoen mensen in België staan dagelijks een ouder, kind, partner of naaste bij die ziek, oud of in een situatie van handicap is. Een essentiële rol, vaak vanzelfsprekend opgenomen en in de schaduw, maar die zwaar kan wegen op het persoonlijke, sociale en professionele leven van wie ze draagt.
Naar aanleiding van de Week van de Mantelzorgers roepen verschillende Brusselse MR-volksvertegenwoordigers op om deze mensen beter te erkennen en te ondersteunen, onder meer door de oplossingen voor respijtzorg te versterken, hun dagelijks leven te vergemakkelijken en hun toegang tot informatie en bestaande hulp te verbeteren. Aurélie Czekalski, Amélie Pans, Loubna Azghoud, Kristela Bytyçi, Françoise Schepmans, Anne-Charlotte d’Ursel en Aline Godfrin lichten hun voorstellen toe in een opiniestuk gewijd aan wie zorgt voor anderen.
Mantelzorgers: zorgen voor wie zorgt
Meer dan een miljoen mensen in België helpen elke dag een ouder, een kind, een partner, een broer of zus. Ze organiseren afspraken, begeleiden de zorg, regelen administratieve zaken en zorgen voor een aanwezigheid die vaak het thuisblijven mogelijk maakt.
Toch herkennen velen van hen zich niet in de term “mantelzorger”, omdat ze doen wat hun natuurlijk lijkt: er zijn voor iemand die ze in hun hart dragen. Ook daarom wordt hun rol vaak niet erkend en blijft ze onzichtbaar.
Nochtans is die aanwezigheid essentieel. Ze stelt zieke, oudere of mindervalide personen in staat hun houvast, hun sociale banden en, voor zover mogelijk, hun zelfstandigheid te behouden. Mantelzorgers vervangen de hulp- en zorgprofessionals niet: ze vullen hen aan en dragen dagelijks bij tot het behoud van de levenskwaliteit en de autonomie van hun naasten.
Deze bijdrage verdient erkenning. Maar vooral verdient ze concrete ondersteuning.
De realiteit van mantelzorg is divers
Mantelzorgsituaties verschillen, net als de behoeften. Ze variëren naargelang de leeftijd, de ziekte of handicap van de naaste, de intensiteit van de benodigde hulp, de gezinssamenstelling, de beschikbare middelen en het al dan niet bestaan van een ondersteuningsnetwerk.
Maar één constante blijft: mantelzorg heeft een persoonlijke kostprijs. Ze kan leiden tot vermoeidheid, isolement, het opgeven van eigen welzijn of vrije tijd. Ze kan ook wegen op het professionele leven: sommigen verminderen hun werktijd, geven loopbaankansen op of verlaten tijdelijk de arbeidsmarkt.
Mantelzorg wordt dus niet alleen gemeten in uren besteed aan een naaste. Ze wordt ook gemeten in inkomen waarvan men afziet, in uitgestelde plannen, in gemiste professionele kansen en in tijd die men niet meer aan het eigen leven kan besteden. Mantelzorgers ondersteunen betekent niet enkel hen extra hulp bieden. Het betekent ook situaties voorkomen waarin een onmisbare solidariteit uiteindelijk degene die ze draagt duurzaam verzwakt.
We moeten Actiris, de OCMW’s en de werkgevers beter bewust maken van de realiteit van mantelzorg. Een job mag geen verplichte opgave worden, noch voor de mantelzorger, noch voor wie opnieuw aan de slag probeert te gaan. De begeleiding aanpassen betekent elke mantelzorger in staat stellen zijn rol en zijn beroepsleven duurzaam te combineren.
Even op adem komen om te kunnen verdergaan
Onder de antwoorden die we hen kunnen bieden, is er één die een centrale plaats zou moeten innemen: respijtzorg.
Een mantelzorger de kans geven om uit te rusten, op adem te komen en nieuwe krachten op te doen is geen luxe, en al evenmin een verlating van de persoon voor wie hij of zij zorgt. Het is een noodzaak. Niemand kan elk moment beschikbaar zijn, maandenlang of jarenlang, zonder zelf nood te hebben aan een pauze. Een paar uur voor zichzelf nemen, een nacht slapen zonder voortdurend waakzaam te moeten blijven, een administratieve stap zetten, tijd doorbrengen met de kinderen of werken: deze momenten lijken misschien onbeduidend. Voor een mantelzorger zijn ze essentieel om hun welzijn te bewaren.
Respijtzorg is precies dat: tijdelijk een aflossing bieden zodat de mantelzorger op adem kan komen, wetende dat zijn naaste in goede omstandigheden wordt opgevangen. Het gaat er niet om zijn rol op te geven. Het gaat erom de juiste omstandigheden te hebben om die rol op lange termijn te blijven vervullen.
In Brussel bestaan verschillende vormen van respijtzorg, zoals tijdelijke opvang, dag- of nachtoplossingen, gezinsopvang of initiatieven waarbij de mantelzorger zelf even kan pauzeren. De voorzieningen beantwoorden echter niet allemaal aan dezelfde situaties en blijven gebonden aan specifieke doelgroepen, voorwaarden en opvangcapaciteiten.
Daarom is het belangrijk om dit aanbod verder te ontwikkelen, in stand te houden en te diversifiëren. Maar ook om het voldoende duidelijk en toegankelijk te maken, zodat de mantelzorger een oplossing kan vinden voordat hij of zij aan de rand van uitputting komt.
Respijtzorg zou niet alleen mogen worden ingezet wanneer de uitputting er al is. Ze moet eerder kunnen worden ingezet: voordat vermoeidheid uitputting wordt, voordat isolement eenzaamheid wordt, voordat mantelzorg ertoe leidt dat men het eigen leven volledig opzij zet. Dit respijt garanderen betekent een eenvoudige realiteit erkennen: om te kunnen blijven zorgen voor een naaste, moet men ook voor zichzelf kunnen zorgen.
Andere, eenvoudigere hefbomen kunnen ook het dagelijks leven van mantelzorgers veranderen.
Mobiliteits- en parkeerfaciliteiten voor de mantelzorger via een gewestelijke vrijstellingskaart kunnen eenvoudig worden ingevoerd.
Informatie is een andere doorslaggevende hefboom. Al te vaak ontdekken mantelzorgers de beschikbare hulp pas laat, na ingewikkelde stappen en terwijl ze al met de urgentie geconfronteerd worden en overbelast zijn.
Het aanduiden, in ziekenhuizen en gemeenten, van mantelzorgreferenten, naar het model van de gehandicaptencontacten, zou het mogelijk maken om vanaf de aankondiging van een diagnose een contactpunt te bieden, en een opvolging gedurende het hele traject van de mantelzorger. Dit vereist ook een versterking van de samenwerking tussen ziekenfondsen en verenigingen, en dat Iriscare de gezinnen systematisch informeert over bestaande hulp, aangezien het vaak de mantelzorgers zelf zijn die deze administratieve stappen alleen moeten dragen.
Dit vereist tot slot een betere voorbereiding van de professionals van morgen: meer sensibilisering en opleiding, zowel initieel als voortdurend, voor studenten en professionals in de sociaal-gezondheidssector, zodat ook zij vertrouwenspersonen worden voor mantelzorgers.
De regering van premier Charles Michel had destijds de weg vrijgemaakt voor de erkenning van mantelzorgers door een statuut te creëren met concrete ondersteuningsvoorstellen. Het ging om een belangrijke vooruitgang die door de MR werd voorgesteld. Elk bevoegdheidsniveau moet dit nu oppikken om dit statuut tot leven te brengen en specifieke begeleidings- of ondersteuningsmaatregelen te voorzien. Deze maatregelen zijn geen uitzonderlijke zaken. Ze vereisen vooral dat mantelzorgers beter worden erkend, op het juiste moment worden geïnformeerd en gedurende hun hele traject toegankelijke aanspreekpunten en oplossingen krijgen.
De Week van de Mantelzorgers is een gelegenheid om een vanzelfsprekendheid te herhalen: wie voor anderen zorgt, heeft ook nood aan zorg.
Aurélie Czekalski, Brussels MR-volksvertegenwoordiger, Voorzitter van de Commissie voor de Algemene Bi-gemeenschappelijke Aangelegenheden, lid van de Commissie voor Gezondheid en Hulp aan personen
Amélie Pans, Brussels MR-volksvertegenwoordiger, Voorzitter van de Commissie voor Sociale Zaken, Sociale Actie, Sociale Cohesie, Gezin en Gezondheid van het Brussels Franstalig Parlement
Loubna Azghoud, Fractieleider en Brussels MR-volksvertegenwoordiger in het Brussels Parlement
Kristela Bytyçi en Françoise Schepmans, Ondervoorzitsters van de Commissie voor Gezondheid en Hulp aan personen van de Verenigde Vergadering
Anne-Charlotte d’Ursel en Aline Godfrin, Brusselse MR-volksvertegenwoordigers, lid van de Commissie voor Gezondheid en Hulp aan personen van de Verenigde Vergadering