Ce mardi 3 juin, en commission Santé et Droits des femmes, la députée Loubna Azghoud (MR) a interpellé le ministre de la Santé Yves Coppieters sur l’absence criante de sensibilisation, de diagnostic précoce, d’accompagnement spécifique et de données officielles sur le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), un trouble hormonal qui affecte 1 femme sur 10 en âge de procréer.
« Ce sujet n’a encore été abordé dans ce parlement qu’une seule fois. C’est pourtant la pathologie endocrinienne la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer. Il est temps d’agir ! »
Le SOPK, est un trouble hormonal, métabolique et de la reproduction, qui se manifeste par des cycles menstruels irréguliers ou absents, des troubles de la fertilité, de l’acné, de l’hyperpilosité, une prise de poids, ainsi qu’un risque accru de diabète de type 2, de maladies cardiovasculaires et de cancer de l’utérus. Son diagnostic repose sur les critères de Rotterdam : hyperandrogénie, troubles de l’ovulation, et aspect échographique des ovaires.
« Le SOPK n’est pas uniquement une maladie gynécologique. Les répercussions peuvent être d’ordre psychologique, social ou encore métabolique. Si la maladie est accompagnée d’hirsutisme, elle porte aussi atteinte à l’image corporelle de la patiente », a souligné Loubna Azghoud.
Une absence de reconnaissance dans le système de santé
Pourtant, en Belgique, jusqu’à 70 % des femmes concernées ignorent qu’elles en sont atteintes. Il n’existe à ce jour aucune donnée épidémiologique officielle, aucune campagne de sensibilisation nationale, aucun programme de dépistage systématique, ni brochures d’information destinées au grand public. Le SOPK est à peine mentionné dans les programmes EVRAS et peu abordé dans la formation continue des professionnels de santé.
Une invisibilisation aux lourdes conséquences
Le SOPK impacte profondément la qualité de vie des femmes : douleur, isolement, parcours de fertilité complexe, surcharge mentale… Le manque de reconnaissance institutionnelle ne fait qu’aggraver ces difficultés. « Les diagnostics sont souvent longs à être posés. Le manque d’information retarde la prise en charge et pénalise les patientes. », insiste Loubna Azghoud, infirmière de formation, elle-même diagnostiquée seulement après 20 ans d’errance médicale malgré trois opérations des ovaires.
Le ministre a reconnu l’importance du sujet, soulignant que près de 50 % des personnes atteintes ont des difficultés à concevoir, et que le traitement actuel est uniquement symptomatique. « Il vise à atténuer les manifestations de la maladie, sans malheureusement la guérir. » Il a également évoqué les initiatives d’associations comme SOPK Europe, ainsi que des campagnes telles que « Les visages du SOPK » et « Omises », mais a admis l’absence d’étude belge spécifique et de politique publique ciblée.
La députée libérale appelle à un plan d’action concret :
-Mettre en place une campagne de sensibilisation nationale, avec des supports d’information accessibles au grand public et aux jeunes filles.
–Former les professionnels de santé à mieux repérer et prendre en charge ce syndrome.
–Soutenir les femmes concernées, pour rompre l’isolement et favoriser un parcours de soins adapté.
–Intégrer systématiquement le SOPK dans les programmes EVRAS et dans la prévention en milieu scolaire.
–Collecter des données épidémiologiques fiables pour mieux comprendre et encadrer la réalité du SOPK en Belgique.
« Il est temps de briser le silence autour du SOPK. Ne plus souffrir en silence. Ne plus rester invisible. » — Loubna Azghoud, députée MR