Op dinsdag 3 juni heeft parlementslid Loubna Azghoud (MR) in de commissie Gezondheid en Vrouwenrechten minister van Volksgezondheid Yves Coppieters geïnterpelleerd over het schrijnende gebrek aan bewustmaking, vroege diagnose, specifieke begeleiding en officiële gegevens over het polycysteus-ovariumsyndroom (PCOS), een hormonale stoornis die 1 op 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd treft.
„Dit onderwerp is in dit parlement nog maar één keer aan bod gekomen. Toch is het de meest voorkomende endocriene aandoening bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Het is tijd om te handelen!”
PCOS is een hormonale, metabole en reproductieve stoornis die zich uit in onregelmatige of afwezige menstruatiecycli, vruchtbaarheidsproblemen, acne, overmatige beharing, gewichtstoename, en een verhoogd risico op diabetes type 2, cardiovasculaire aandoeningen en baarmoederkanker. De diagnose is gebaseerd op de Rotterdam-criteria: hyperandrogenisme, ovulatiestoornissen en het echografisch beeld van de eierstokken.
„PCOS is niet enkel een gynaecologische aandoening. De gevolgen kunnen psychologisch, sociaal of metabool zijn. Wanneer de aandoening gepaard gaat met hirsutisme, tast ze ook het lichaamsbeeld van de patiënte aan”, benadrukte Loubna Azghoud.
Een gebrek aan erkenning binnen het gezondheidssysteem
Toch weet in België tot 70% van de betrokken vrouwen niet dat ze aan PCOS lijden. Er bestaan tot op vandaag geen officiële epidemiologische gegevens, geen nationale bewustmakingscampagne, geen systematisch screeningsprogramma, en geen informatiebrochures voor het grote publiek. PCOS wordt nauwelijks vermeld in de RSVP-programma's en komt weinig aan bod in de permanente vorming van zorgverleners.
Een onzichtbaarheid met zware gevolgen
PCOS heeft een diepe impact op de levenskwaliteit van vrouwen: pijn, isolement, een complex vruchtbaarheidsparcours, mentale overbelasting… Het gebrek aan institutionele erkenning verergert deze moeilijkheden alleen maar. „De diagnoses laten vaak lang op zich wachten. Het gebrek aan informatie vertraagt de behandeling en benadeelt de patiënten.”, benadrukt Loubna Azghoud, verpleegkundige van opleiding, die zelf pas na 20 jaar medisch zoeken werd gediagnosticeerd, ondanks drie ovariumoperaties.
De minister erkende het belang van het onderwerp en benadrukte dat bijna 50% van de getroffen personen moeite heeft om zwanger te worden, en dat de huidige behandeling louter symptomatisch is. „Ze is erop gericht de symptomen van de aandoening te verminderen, zonder ze helaas te genezen.” Hij verwees ook naar initiatieven van verenigingen zoals SOPK Europe, en naar campagnes zoals „Les visages du SOPK” en „Omises”, maar gaf toe dat er geen specifiek Belgisch onderzoek en geen gericht overheidsbeleid bestaat.
De liberale volksvertegenwoordiger roept op tot een concreet actieplan:
-Een nationale bewustmakingscampagne opzetten, met informatiemateriaal toegankelijk voor het grote publiek en jonge meisjes.
-Zorgverleners opleiden om dit syndroom beter te herkennen en te behandelen.
-De betrokken vrouwen ondersteunen, om het isolement te doorbreken en een aangepast zorgtraject te bevorderen.
-PCOS systematisch integreren in de RSVP-programma's en in de schoolpreventie.
-Betrouwbare epidemiologische gegevens verzamelen om de realiteit van PCOS in België beter te begrijpen en te omkaderen.
„Het is tijd om de stilte rond PCOS te doorbreken. Niet langer in stilte lijden. Niet langer onzichtbaar blijven.” Loubna Azghoud, MR-volksvertegenwoordiger